«Солнечные дети» и их пациенты

В фильме вместе с популярными актёрами Азизом Бейшеналиевым, Алексеем Шемесом и Татьяной Тарской снялись дети с синдромом Дауна. Режиссёр «Особенного доктора » москвичка София Витвер последние три года живёт с семьей в Казахстане. Семья – это дочка Марта и муж – Сергей Перминов, режиссёр монтажа и композитор кинокартины.

– Идея рассказать о детях с синд­ромом Дауна, который имеется и у нашей единственной дочери тоже, языком художественного кино появилась ещё в России, – говорит София Витвер. – Она была связана с тем, что Марта действительно чувствует боль и реально умеет снять её. Просто молча подходит и кладет руку на то место, где пульсирует боль, хотя при ней никто на это и не жаловался. Это настолько меня поражало, что родилась мысль снять фильм про особенных детей, которые лечат. С другой стороны, меня ужасно раздражает уверенность окружающих в том, что люди с таким диагнозом достойны только жалости. Мне хотелось перевернуть это представление и сказать всем: эти дети добрее и отзывчивее многих «нормальных».

В Казахстане есть комьюнити родителей особенных детей. Одни из них – супруги Марат Садыков и глава фонда помощи детям с синдромом Дауна «Кун бала» Алла Джан-Ша, чей сын Дамир снимается в нашем фильме. Они познакомили меня с Артёмом Ганцевым, а он уже помог набрать команду. Сам он в «Особенном док­торе» был вторым режиссёром и исполнительным продюсером.

– Фильм снят как мистичес­кий детектив. Вы специально выбрали этот жанр?

– Да, я сделала это осознанно. Не хотелось снимать очередное слезливое кино об особенных детях. Хотелось, чтобы простому зрителю было интересно, а детектив – тот самый жанр, который увлекает своей интригой.

Изначально я снимала свою картину как сериал из пяти серий. Сейчас есть планы снять второй сезон или ещё один полный метр, сценарий уже есть, осталось найти финансирование. Чтобы снять первую часть, я вложила все свои деньги, потом стала организовывать сбор средств на платформе StarTime KZ, ещё один сбор открыли в Европе, друзья, которым я рассказывала о своём проекте, тоже понемножку помогали.

– И какой в итоге бюджет у картины?

– Для двухчасового фильма удивительно маленький, но для простого человека довольно серь­езный – примерно 75 тысяч долларов.

– Каково это – работать на киноплощадке с детьми? Тем более с особенными.

– Заставить их уговорами трудно, надо просто ловить момент. Есть кадр, где один из главных героев, восьмилетний Арлан, поёт песню Виктора Цоя «Группа крови на рукаве». Он вообще знает почти весь репертуар группы «Кино». Но если начинает петь, то его невозможно остановить. Это может длиться и час, и два, и три. Но как только звучала команда «Камера, мотор, снимаем!», он уходил в отказ то ли от застенчивости, то ли из вредности. Это одна из причин – почему мы так долго делали своё кино: снимали все подряд и ждали, когда он споёт то, что нам нужно.

Первый эпизод с участием Марты сняли три года назад – весной 2022 года. И это был короткий метр. Когда картина стала побеж­дать на фестивалях, я поняла, что хочу сделать сериал. К его съёмкам мы приступили весной 2023-го. Года через полтора подумала, что из него надо делать полный метр. В сериале, кстати, больше подробностей и интересных деталей, но он пока нигде не проходил. Мы решили вначале выпустить в прокат саму кинокартину, а потом уже вести переговоры с телеканалами.

– Есть ли надежда на успех в прокате? Ведь наш зритель ходит только на комедии...

– Изначально я не верила, что досниму этот фильм – деньги всё время заканчивались, потом, когда «Особенный доктор» был уже снят, не было никаких надежд, что его возьмут в прокат. Это ведь не коммерческий проект. Но случилось чудо: компания Kinopark взялась прокатывать нашу картину как авторское кино без внесения рекламного бюджета!

– Красной нитью через весь фильм проходит фраза: «Ты все врёшь, дети с синдромом Дауна не разговаривают». Но ведь это не так...

– Наше общество, к сожалению, не отличается сентиментальностью и вниманием к особенным людям. Дети с синдромом Дауна могут прекрасно разговаривать, только с ними надо заниматься. Если обычный ребёнок, находясь в обществе, заговорит, даже если на него не обращать внимания, то они – только после серьёзных занятий.

И вот тут начинается главный акт трагедии. К женщинам, матерям таких детей, на постсоветском пространстве относятся так, будто они в чем-то виноваты. Родила, мол, больного, неполноценного ребёнка, хотя на самом деле синдром Дауна – не болезнь, а особенность. Столкнувшись с таким отношением, родители погружаются в страх и тяжелую депрессию. У них не хватает душевных сил заниматься с ребёнком. Если брать социальную сторону, то цель моего фильма – разрушить стереотипы о том, что синдром Дауна – это болезнь.

– Можно ли узнать Вашу личную историю?

– О том, что у моего ещё не родившегося ребёнка есть большая вероятность синдрома Дауна, я узнала на третьем месяце беременности. Врачи предложили сделать аборт, но я отказалась. Во-первых, уже знала, что это не болезнь. Во-вторых, убить живое существо, которое жило во мне, – это не мой путь. Конечно же, я очень переживала, в оставшееся до рож­дения Марты время прочитала про синд­ром Дауна все, что можно было найти и в русскоязычных, и в англоязычных источниках. Поняла, что на самом деле – это прекрасные дети. Если с ними заниматься, они смогут разговаривать, учиться и получить профессию.

Марте сейчас 13, а когда мы начинали снимать фильм, ей было 10. Она учится в обычной школе. Мы с мужем изначально были категорически против коррекционных садов и школ. Чтобы такие дети развивались и социализировались, им нужна инклюзия – они должны находиться среди обычных детей.

Но, к сожалению, на постсоветском пространстве с этим пока ещё большие проблемы, то есть таких детей собирают в школах, где все такие, как они. Мы же добились, чтобы Марта ходила сначала в обычный садик, а потом в инклюзивные школы.

– А как другие родители отнеслись к тому, что в одном классе вместе с их детьми учится особая девочка?

– Очень хорошо. Важно, чтобы родители открыто рассказали всем о синдроме Дауна у своего ребёнка. Мы на первом же родительском собрании сказали, что Марта разговаривает недостаточно хорошо, но мы занимаемся. И потом эти дети, как правило, очаровательны и дружелюбны, у них открытые сердца, они всем дарят любовь. Марту именно поэтому и в саду, и в школах всегда любили и любят. У нас были проблемы только во дворе нашего дома, где были попытки её дразнить, но мы быстро это пресекали.

– И Марте, и мальчикам – Арлану и Дамиру, сыгравшим главные роли в «Особенном докторе», повезло с родителями. А как живут те дети, которых стесняются самые близкие им люди?

– Очень сложно. Родители, как я сказала, сразу впадают в состояние страха и депрессии. Суровое постсоветское общество относится двойственно к таким детям, и кто-то отказывается от своего ребёнка прямо в роддоме, а те, кто не отказался, прячут его даже от родных. Я знаю много таких случаев. Одна женщина рассказывала, что не может признаться в этом даже своей сестре, ей стыдно.

Так как нет достаточной информации и государственной поддерж­ки, то многие родители, у которых растёт особенный ребёнок, не знают, как с ним заниматься. На этой больной теме паразитирует огромное количество шарлатанов. Они внушают родителям, что если их ребёнок, к примеру, поплавает с дельфинами, поездит на лошади и пропьет какие-то витаминки, то волшебным образом станет таким же, как все. Информации о настоя­щей помощи очень мало, и такие шарлатаны легко разводят на большие деньги людей, живущих в состоянии хронического стресса.

– Какое будущее ждёт этих детей?

– На постсоветском пространстве у них будущее не очень хорошее. Даже если ребёнок окончит коррекционную школу, то что ему делать дальше? На работу никуда не возьмут. Значит, будет сидеть дома и смотреть в стенку или в телевизор. И самое страшное, что, когда родители умирают, такие дети сразу попадают в интернаты для психически больных.

Но есть и цивилизованный вариант. Если такой ребёнок отучился в инклюзивной школе вместе с обычными детьми, то он будет и прекрас­но разговаривать, и обслуживать сам себя. Классический пример – Европа. Там люди с синдромом Дауна занимаются посильным трудом, а живут по два-три человека в социальных квартирах. К ним, как у нас к пожилым людям, приходят соцработники, чтобы помочь в каких-то вопросах, с которыми они сами не могут разобраться. То есть там они полностью самостоятельны, но находятся под опекой социальных служб.

Кстати, от этого – зависимости от других людей – не застрахован никто. Недаром у меня в фильме заслуженная артистка Казахстана Татьяна Тарская играет женщину с болезнью Альцгеймера. Нормальный пожилой человек, но с какими-то жизненными нюансами, она уже не справляется без помощи посторонних.

– Почему там, за границей, относятся добрее и отзывчивее к особенным людям?

– В целом-то люди не злые и не глупые, они просто не знают, что делать с особенными детьми. Им никто и тогда, в советское время, и теперь тоже не рассказывал, как общаться с ними. Но сейчас, мне кажется, общество все же начинает учиться думать самостоятельно. Такой вот у меня оптимистический прогноз на будущее. Поэтому и хочется поменять отношение к особенным детям. Надеюсь, наш фильм внесет в это свою лепту.